Quando dieci anni fa il Dipartimento regionale alla salute ha pensato a dare un ruolo specialistico ad un ospedale di periferia, quello di Chiaromonte, partirono le solite polemiche, spesso interessate, sul depauperamento delle strutture ospedaliere territoriali e sull’abbassamento della qualità del servizio sul territorio. I fatti hanno dimostrato invece che si è trattato di una scelta vincente per l’alta specializzazione data alla struttura in alcuni campi, dalla prevenzione e cura dell’alcolismo a quella ,molto importante, della lotta alle malattie da disturbi alimentari. L’ultima offerta specialistica resa operativa da poco, non è meno importante, anzi si profila come una vera e propria eccellenza nel campo della neuropsichiatria infantile nel meridione. 
La Stella Maris di Chiaromonte, il cui Presidente è Mario Marra, già ex direttore generale della regione e dell’Asl,uno dei più competenti dirigenti della sanità lucana, ha inaugurato l’attività diretta alla riabilitazione Precoce Intensiva dei Disturbi dello Spettro Autistico, utilizzando locali adiacenti alla ex struttura ospedaliera. La struttura , a pieno regime, ospiterà 16 persone. Il progetto prevede un intervento a bambini di età compresa tra i 24 ei 48 mesi, con il coinvolgimento attivo delle famiglie che verranno ospitati assieme ai bambini, in una logica di interazione sul campo che è basilare per la diagnosi e l’approccio operativo. Il direttore scientifico della clinica Stella Maris , prof. Filippo Muratori (<filippo.muratori@fsm.unipi.it>) spiega in questo articolo l’importanza dell’approccio terapeutico messo in essere dalla Fondazione rispetto ad un problema e ad una patologia che per le famiglie rappresentano un dramma quotidiano. r.r.
L’autism
o (o meglio gli autismi) è un disturbo del neurosviluppo che riguarda almeno un bambino ogni cento nuovi nati. Ma più che una malattia esso è una condizione che rende speciale il modo in cui i bambini conoscono edinteragiscono con il mondo delle persone e degli oggetti.
La metafora più calzante per descrivere la condizione del bambino con autismo è quella di un immigrato che arriva in una terra di cui non conosce la lingua e le regole sociali. Così il bambino con autismo deve con fatica imparare quelle regole della interazione sociale che sono inscritte nel nostro cervello e che abitualmente emergono senza grande sforzo; come ad esempio imitare le azioni osservate, il guardare l’altro negli occhi, il rispondere al proprio nome se chiamato, indicare per l’altro le cose che hanno suscitato interesse, mostrare ciò che sta facendo, fare ciao, dire prima ma-ma-ma e poi quella prima grande parola mamma che rinforza il legame con i genitori. Gli oggetti, le macchinine, la sabbia, il loro colore, la loro forma, i loro riflessi di luce, il loro funzionamento sono per questi bambini più interessanti delle persone.
Il ridotto interesse sociale e l’eccessivo interesse per gli oggetti è una condizione umana peculiare che crea precocemente, molto precocemente, una situazione di stress familiare assolutamente unica: il bambino con autismo si trova (appunto come un immigrato) in un mondo difficile da capire così come igenitori si trovano di fronte ad un bambino diverso rispetto a quello da loro atteso.
I genitori avvertono molto presto, a volte in modo solo implicito a volte in modo più chiaramente esplicito, che c’è qualcosa di strano nello sviluppo del loro bambino, cercano di condividere questa loro preoccupazione con gli specialisti dell’infanzia, ma spesso non trovano soddisfatto il loro bisogno di essere aiutati a capire il loro bambino speciale. Perciò lo stress diventa cumulativo e le difficoltà sia del genitore che del bambino aumentano in modo esponenziale agendo negativamente sulla plasticità cerebrale.Non bisogna infatti dimenticareche nei primi anni di vita il cervello è particolarmente plastico e il suo sviluppo è modificabile attraverso gli interventi sul bambino e sul suo ambiente.L’ambiente è innanzi tutto quello della famiglia. Il bambino con autismo è un bambino dal funzionamento speciale che esige genitori speciali. Ossia, capaci di tollerare con pazienza il fatto che il bambino non dica mamma quando atteso, capaci di comprendere le speciali modalità comunicative, in definitiva capaci di comprendere l’autismo, cioè di guardare il mondo da un’altra prospettiva.
Con il progetto ‘Early Start’ vogliamo offrire ai genitori di un bambino che ha ricevuto da poco tempo una diagnosi di autismo, l’opportunità di uno sguardo diverso sulla condizione autistica. Per fare ciò abbiamo allestito alcuni Home-Lab nei quali i genitori possono passare settimane intensive ed essere aiutati a guardare e capire il proprio bambino. L’Home-Lab è costituito da un ambiente che simula quello domestico con la finalità di osservare il comportamento del bambino e la sua interazione spontanea con i genitori, e poter suggerire e potenziare strategie di intervento praticabili anche dai genitori stessi quando tornano a casa. Il riferimento per tale tipo di intervento è l’Early Start Denver Model proposto negli Stati Uniti da Sally Rogers, integrato con alcune metodologie del modello DIR in particolare per quanto riguarda il Floor Time e il lavoro sui profili sensoriali individuali.
L’intervento in HomeLab può essere videoregistrato e quindi rivisto e ridiscusso con i genitori che così possono imparare i loro punti di forza e di debolezza. Le sedute di intervento videoregistrate possono anche essere discusse con ricercatori e clinici dell’IRCCS Stella Maris di Calambrone (Pisa).
L’intervento è dunque diretto innanzitutto a famiglie di bambini che da poco hanno ricevuto la diagnosi di autismo. Esso si svolge subito dopo la diagnosi attraverso brevi periodi residenziali (learning weeks) in ambienti appositamente allestiti (home-lab). A partire dalla definizione del profilo funzionale e di sviluppo del bambino, esso avviene attraverso un coinvolgimento attivo nel trattamento dei genitori (parentcoaching) che potranno così apprendere le peculiarità di funzionamento sociale e cognitivo del loro bambino, e si concluderà con la definizione di obiettivi e strategie, personalizzate per ciascun bambino, che potranno essere portati, sperimentati ed applicati a casa. Le learning weeks possono essere ripetute nel corso dell’anno a seconda delle esigenze dei genitori e del bambino. Riteniamo che tale approccio (che coinvolge la famigliae il bambino) possa ridurre gli effetti negativi dello stress secondario alla presenza di un bambino con autismo in famiglia e dare alla famiglia l’energia di cui ha bisogno. Filippo Muratori
copertina dal Portale autismo
