PRESTO UNA NUOVA LEGGE PER LA TUTELA DELLE PERSONE CON DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO. INTERVISTA A TOMMASO COVIELLO

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Leonardo Pisani

Leonardo Pisani

Alcuni pedagogisti italiani  definiscono la scuola italiana come la “grande disadattata”, ma non per la qualità dell’insegnamento ma per l’incapacità a volte  di riuscire poter operare efficacemente nell’inclusione di ogni alunno, arrivando all’equità, al diritto all’educazione, alla formazione, all’insegnamento a tutti, compreso chi ha le “speciali diversità”. La scuola italiana – in questi ultimi periodi sotto il mirino di una critica ingiusta e fuorviante sui  social e senza analizzare la reale situazione per la didattica a distanza o latro – è all’avanguardia con le leggi per l’insegnamento agli alunni che necessitano insegnanti di sostegno oppure di insegnamenti personalizzati o individuali. Citiamo solo qualche legge : Alunni disabili (legge 104/1992); Alunni con Disturbi Specifici di Apprendimento e/o disturbi evolutivi specifici (legge 170/2010); poi le disposizioni per Alunni con svantaggio sociale e culturale o quelli svantaggiati dalla non conoscenza della lingua italiana. Le leggi ci sono ma non basta, non bastano i fondi, non bastano gli stessi insegnanti specializzati  non basta la prassi. Specie quando poi si arriva alla didattica speciale per le persone affette da sindrome dello spettro autistico e disturbi pervasivi dello sviluppo; Disturbo di Rett¸ sindrome di Asperger, Disturbo Pervasivo dello Sviluppo  Non Altrimenti Specificato (incluso l’Autismo Atipico) e altro. Ma la scuola è una parte della vita, nel quotidiano, nella vita di tutti i giorni, le persone autistiche e le loro famiglie “stentano a trovare rifugio e accoglienza nel sistema di tutela pubblico, il quale, spesso, non è strutturato per garantire servizi completi, prestazioni efficaci soprattutto a livello di diagnosi precoce, presa in carico, intensività delle cure e continuità delle stesse in età adulta”.  La  Basilicata ha anche una legislazione del 2008 ma per iniziativa del consigliere Tommaso Coviello del gruppo consiliare di Fratelli d’Italia si è una nuova proposta di legge per la tutela delle persone con disturbi sindrome dello spettro autistico.  Una proposta che è stata votata in Quarta Commissione “Affari Sociali” all’unanimità. Di questa proposta di legge e delle sue principale caratteristiche  ne parliamo direttamente con il consigliere Coviello .

Consigliere Coviello, come nasce l’esigenza di una nuova legge regionale su Disturbi dello Spettro Autistico (ASD)?

Ritengo che determinate tematiche non abbiano colore politico e ideologie partitiche, perciò la ratio di questa nuova legge regionale da me fortemente caldeggiata e voluta non è politica. I temi della fragilità, della tutela dei soggetti più deboli ed il sostegno alle relative famiglie sono storicamente ricchi di parole ma poveri di fatti concreti. La pandemia ha sicuramente messo in luce l’obsolescenza del sistema socio assistenziale ed ha indebolito numerosi settori che attengono alle politiche della persona o per utilizzare una formula anglosassone: il welfare. Certamente ci sono dei territori più virtuosi di altri che hanno meglio assorbito l’onda d’urto della pandemia. Pertanto, e mi ricollego alla domanda iniziale, la legge sul disturbo dello spettro autistico nasce da una conoscenza diretta e personale della tematica e dalla necessità di attenzionare le difficoltà di numerose famiglie e supportarle con strumenti idonei e maggiormente incisivi: ho già avuto modo di affermare che l’espressione “nessuno sarà lasciato indietro” è da applicare sia in ambito economico, sia in ambito umano e sociale. Purtroppo i soggetti fragili sono stati lasciati indietro, “vittime” di sistemi socio assistenziali non all’altezza e nella fattispecie l’impatto del Covid ha rallentato o bloccato i percorsi terapeutici di numerose persone con disturbo dello spettro autistico, rendendo vani i progressi e i sacrifici delle rispettive famiglie. Penso sia necessario ripartire o in determinati casi, partire ex novo, dal sostegno alla fragilità: ho deciso, profondamente colpito durante i momenti più drammatici della pandemia, di dedicare il mio impegno personale e politico a queste categorie meritevoli di maggiore attenzione.

Quali sono le novità fondamentali rispetto alla legge 24 dicembre 2008 n. 33?

Il Garante regionale dell’infanzia e dell’adolescenza Vincenzo Giuliano

La Legge regionale n.33 del 2008 ha, senza ombra di dubbio, gettato le basi per inquadrare a livello normativo la materia dei disturbi dello spettro autistico, offrendo un embrionale contributo per avvalersi dei metodi Doman, Vojta, Fay, Aba. Erano previsti oneri assistenziali connessi ai trattamenti di riabilitazione che non rientravano nelle prestazioni coperte dal Fondo Sanitario Regionale ed erano previste anche forme di rimborso delle spese di trasferimento e di permanenza nei luoghi preposti alle terapie oltre al rimborso delle spese sostenute dalle famiglie per le terapie domiciliari. Dal 2008 ad oggi, fortunatamente, dal punto di vista scientifico e metodologico sono stati fatti numerosi passi in avanti e pertanto parallelamente al progresso medico è necessario aggiornare, contestualizzare e plasmare l’assetto normativo a sostegno dei soggetti con disturbo dello spettro autistico e delle rispettive famiglie. Altra Legge di riferimento è la n. 134 del 2015 (la prima dedicata all’autismo), oltre alla Linea Guida numero 21 per il trattamento dei disturbi dello spettro autistico e le Linee di Indirizzo del 22 novembre 2012 approvate in Conferenza Unificata (Stato, Regioni, Province e Comuni).    Premesso questo, la proposta di legge ha il grande obiettivo di porre a sistema una serie di interventi al fine di ottenere una disciplina organica e più completa: è prevista l’individuazione di un “Centro di Riferimento Regionale” per l’Autismo con la funzione di coordinare tutti i servizi presenti in regione, prevedendo protocolli diagnostico-terapeutici cui la rete dei servizi deve uniformarsi. Tale Centro si occuperà, inoltre, di attività di formazione rivolta a tutti gli operatori e della promozione di progetti di ricerca. Formazione e ricerca saranno dunque la stella polare con attività rivolte agli operatori dei servizi sociali, ai genitori e familiari demandate ad enti di formazione accreditati. Limitatamente alle aziende sanitarie spetterà il compito di istituire appositi servizi dedicati ai soggetti con disturbi dello spettro autistico organizzati in equipe multidisciplinari distrettuali o interdistrettuali. Altro passaggio chiave è l’istituzione della Commissione regionale permanente sui disturbi dello spettro autistico con il compito di elaborare e proporre alla Giunta regionale interventi integrati tra i servizi della salute, quelli sociali, le istituzioni scolastiche e il mondo del lavoro. Una Commissione che quindi funge da ponte tra le famiglie e le associazioni e la giunta stessa, con l’istituzione della “Consulta delle Associazioni” di volontariato e di promozione sociale composta da due rappresentati, uno per la provincia di Potenza ed uno per la provincia di Potenza.

 Ho fatto un preambolo alla sua intervista, lungo ma giusto, sulla didattica speciale, fiore all’occhiello di un sistema scolastico italiano ultimamente sotto critiche esasperate e esagerate di un’opinione pubblica spesso disinformata.  Quale è stato il contributo dell’Ufficio Scolastico regionale e degli specialisti del settore?

Per garantire la tutela dei diritti delle persone con disabilità è importante il contributo di tutti e alle famiglie va riconosciuta una doverosa attenzione e il giusto ruolo di portatori di interesse. Per questo motivo in termini di partecipazione, per porre a sistema una disciplina organica, ho fortemente voluto il supporto e l’apporto di tutti gli attori coinvolti. Gli specialisti del settore, nonchè il mondo dell’associazionismo, hanno attivamente partecipato con una serie di contributi utili e puntuali. I tavoli tecnici con le associazioni dei genitori, con i rappresentanti del tavolo tecnico del Garante, il quale è composto da esperti in materia e i numerosi incontri con il Garante dell’Infanzia prof. Giuliano, sono stati momenti di reciproco arricchimento. Ciascuno ha portato in dote la propria competenza e la propria esperienza, facendo leva su bisogni espressi o latenti. Ringrazio tutti i genitori con i quali ho avuto modo di confrontarmi.

La sua proposta di legge prevede anche un “Centro di Riferimento Regionale” e “Commissione Permanente. Ottimo, ma non c’è il pericolo di burocratizzare e istituzionalizzare troppo…

Come detto l’art. 1 prevede la realizzazione di un “Centro di Riferimento per l’Autismo” individuato dalla Giunta Regionale, con compiti di coordinamento della rete dei servizi sanitari dedicati alle persone con disturbo dello spettro autistico e disturbi pervasivi dello sviluppo. Centro di Riferimento che, tra l’altro, come previsto all’art. 2 si avvale di un “Comitato di Indirizzo” composto dai direttori delle Unità Ospedaliere Complesse di neuropsichiatria infantile e dai direttori dei Dipartimenti di Salute Mentale. Ritengo che non ci sia il rischio di “appesantire” determinati processi che vista la complessità della materia e la costante evoluzione richiede la presenza e la partecipazione di più figure complementari tra loro. Non dimentichiamo che il Centro di Riferimento così come immaginato andrà ad elaborare i protocolli diagnostici-terapeutici, definendo ed attuando i programmi di formazione e di aggiornamento del personale, approvando in definitiva i progetti di ricerca. L’Italia  – e mi collego alla domanda – è il Paese della burocrazia lenta, ma in questo caso sono pienamente consapevole della necessità di avere una struttura a più livelli

Quanto è previsto di dote finanziaria. Domanda fondamentale: senza soldi poco si fa. Concorda?

La dotazione economica deriva da risorse già previste in bilancio e nella fattispecie destinate al finanziamento del Sistema Sanitario Regionale. Tecnicamente sono spese di natura corrente per il funzionamento e l’erogazione dei LEA, ossia dei livelli essenziali di Assistenza. Per il 2021 sono previsti 50 mila euro e per il biennio successivo, ovvero, 2022 e 2023 sono previsti 100.000 euro per ogni anno finanziario. Pragmaticamente: penso che sia una cifra congrua ma, ovviamente, in itinere avremo modo di valutare.

Le do un parere personale. Questa legge oltre che essere necessaria,  è importante per la qualità della vita e il progresso civico. Quali tempi per la sua approvazione?

Come detto più volte: per una società realmente inclusiva bisogna necessariamente mettere al centro della politica e degli sforzi delle istituzioni la tutela dei soggetti fragili. È necessario iniziare ad immaginare la società del futuro a misura di soggetto fragile e che possa sostenere le famiglie che vivono quotidianamente le problematiche legate ad un genitore, ad un figlio, un nipote portatore di qualche forma lieve o grave di disabilità. Non è politica, è buon senso. Limitatamente ai tempi: la proposta di legge è approdata in seconda commissione ove verrà verificato l’aspetto finanziario per ottenere l’autorizzazione del dipartimento per poter utilizzare il denaro previsto nella relazione tecnico-finanziaria. Questo è l’ultimo passaggio prima di arrivare in Consiglio per la definitiva approvazione, si tratta di tempi tecnici a tutela del corretto procedimento. 

 

 

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