MALATTIE RARE, LA MANO IMPORTANTE DEI LUCANI

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C’è un grande lavoro dei lucani nella legge approvata sulle malattie rare. Non solo l’adesione del Ministro della Sanità, ma l’intenso lavoro portato in questi mesi dall’on.Vito de Filippo che della questione si è interessato sin dall’esordio. E’ nota la capacità di lavoro del parlamentare di Sant’Arcangelo, che ha portato al parlamento la sua notevole esperienza di Governatore e di assessore alla sanità per numerosi provvedimenti che hanno riguardato il settore della salute. Ma , per le migliaia di famiglie alle prese con malattie rare, finora prive di sostegno, prive di farmaci adatti e costretti a vivere con la disperazione di non trovare una via per risolvere il problema, è arrivata finalmente una legge che quanto meno si pone come uno strumento di assistenza integrata sia riguardo agli studi da fare sia riguardo all’aiuto da dare . Dire che due milioni di persone escono all’invisibilità e diventano cittadini come gli altri per il Servizio sanitario nazionale, è aprire un grande capitolo di inclusione e di parificazione di diritti. Ecco la sintesi del provvedimento. In linea generale le finalità del provvedimento sono: garantire sull’intero territorio nazionale l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari; disciplinare in modo sistematico ed organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani.  Cosa cambierà dunque per i malati rari in concreto? Mentre nel passato ogni atto relativo alle malattie rare si snodava lungo incredibili e snervanti percorsi burocratici, attraverso decreti ministeriali, spesso privi di organicità, adesso con una legge ad hoc si organizza a livello nazionale questo tipo di assistenza. Da gennaio sarà reso disponibile un Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare, per ora solo di 1 milione di Euro (ma che potrebbe essere implementato durante la legge di Bilancio). Il Fondo servirà per il finanziamento delle misure per il sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone affette da malattie rare. Tra le altre cose questo Fondo mira a favorire l’inserimento lavorativo della persona affetta da una malattia rara, garantendo a essa la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autonoma. L’esistenza di un fondo, che prima non c’era, è importante perché si potrà scegliere di finanziarlo in futuro anche con somme molto più ampie.   La legge prevede esplicitamente il tempestivo aggiornamento dei LEA e stabilisce anche che in caso di ulteriori ritardi venga attuata una procedura alternativa. Questo dovrebbe facilitare aggiornamento della lista delle malattie rare esenti e anche delle patologie da sottoporre a screening neonatale. Attualmente l’elenco ministeriale prevede 453 codici di esenzione, per un totale di almeno 682 malattie . Per la concreta applicazione della legge saranno ora necessari ulteriori passaggi: due decreti ministeriali, due accordi in Conferenza Stato Regioni e un regolamento. Forza, datevi da fare, dicono le famiglie.

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Quotidiano Online Iscrizione al Tribunale di Potenza N. 7/2011 dir.resp.: Rocco Rosa Online dal 22 Gennaio 2016 Con alcuni miei amici, tutti rigorosamente distanti dall'agone politico, ho deciso di far rivivere il giornale on line " talenti lucani", una iniziativa che a me sta a molto a cuore perchè ha tre scopi : rafforzare il peso dell'opinione pubblica, dare una vetrina ai giovani lucani che non riescono a veicolare la propria creatività e , terzo,fare un laboratorio di giornalismo on line.

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