Umberto Amodeo: come si convive con la malattia sorridendo

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Giovanni Benedetto

Siamo circondati da fatti di cronaca nera che non hanno nulla da  insegnare se non la violenza, i modelli negativi interiorizzati, la ferocia, le pulsioni negative che non si riescono a reprimere, anzi per taluni giovani o gruppi di cui fanno parte sono un mezzo per affermare la loro esistenza e gridare ad alta voce che sono presenti.
Alla stessa stregua ci sono adulti o famiglie intere che vivono ai margini della società perché da essa abbandonati dove costituiscono terreno fertile per contrapporsi alle comuni regole di una società civile o addirittura alle leggi della giustizia.
Essi sono i segnali di una società che presenta dei malanni che puntualmente
i mass media, quasi con ingordigia, sbattono in prima pagina, perché sanno che dall’altra parte c’è tanta gente incuriosita che legge o ascolta.
I mass media per rincorrere il dato del numero di vendite delle copie o l’audience a volte trascurano le storie belle, di uomini o famiglie che vivono nel privato i valori più autentici dell’esistenza umana: il rispetto, la solidarietà, la sofferenza, la dignità e l’amore che è il collante dei rapporti umani.
A volte in un mondo segnato da fatti negativi può sembrare più retorica che realtà, invece e’ la realtà di storie positive, di tanta umanità e valori  di cui è ‘ ricca.
È il caso di di Umberto Amodeo, una storia vissuta nel silenzio del suo privato, nel travaglio della lunga malattia affrontata nella speranza della fede e del calore dei suoi affetti più vicini. È una delle tante che merita di essere raccontata, anzi sarà proprio Umberto che di suo pugno, forse nemmeno, con una protesi impiantata al dito, lascia una sua memoria di come ha convissuto con la Sla durante i quattro anni terminali della sua esistenza.
Umberto Amodeo, siciliano di Siracusa, arriva a Potenza assunto all’università di Basilicata in qualità di impiegato direttivo; la sua, fu una scelta provvisoria in attesa di tornare nella sua Sicilia.
Incontra, Anna, la sua futura moglie e diventa un siciliano ben integrato in terra potentina dove si ferma con la sua famiglia.
La sua, una storia comune purtroppo ad altre, prende una svolta  nel 93 all’età di 39 anni gli viene diagnosticata una malattia poco conosciuta ma dalla prognosi nefasta: la SLA.
Umberto durante i quattro anni di inabilità scrive la sua commovente testimonianza:

” la mia vita scorreva tranquilla tra lavoro e famiglia; di tanto in tanto una partita di calcio con gli amici e qualche incontro di tennis, giusto per tenermi in forma.
Era l’autunno del 1992 allorquando inciampai salendo le scale di casa ed un mese dopo ruzzolai giù per quelle dell’ufficio. Capii che qualcosa non andava e poiché avvertivo un leggero dolore alla schiena, ritenni opportuno fare delle radiografie. Non c’era nulla di preoccupante eppure i muscoli delle gambe erano sempre più deboli. Seguirono risonanze magnetiche, visite neurologiche ed esami elettromiografici senza riuscire ad ottenere la diagnosi.
Iniziai a trascinare la gamba destra e decidemmo con mia moglie di affrontare di petto il problema, prenotando a Roma due visite a pagamento da illustri Docenti Universitari.
Correva il mese di Settembre 1993 ed il responso fu lo stesso: Sclerosi Laterale Amiotrofica.
In un primo momento non intuimmo la gravità della malattia ma qualche tempo dopo ci rendemmo conto che era terribile e portava alla morte in pochi anni.
Oggi cammino su una sedia a rotelle ed ho perso l’uso delle gambe e delle mani; anche la voce mi ha abbandonato e solo coloro che mi frequentano assiduamente riescono a comprendere.
La fede e la famiglia mi danno la forza per continuare a combattere una lotta impari in attesa che la ricerca scopra le cause e produca un farmaco efficace. Nel frattempo faccio la cavia in Francia dove sono all’avanguardia nella sperimentazione.
Fortunatamente la malattia non colpisce il cervello e quindi le facoltà intellettive restano immutate.
Per questo motivo ho voluto continuare a lavorare, ma non e’ stato facile far prevalere tale diritto in una società’ che tende sempre più ad emarginare il diverso. Ho perduto qualche amico interessato ma in compenso ne ho trovati tanti altri.
Io vivo ormai da alcuni anni prigioniero nel mio corpo quasi avessi addosso una pesante armatura ed invece vorrei essere novella crisalide che, abbandonato l’involucro, si libra nell’aria.
Essere disabile significa dover combattere l’ottusità e l’ipocrisia di una “società” che vuole il diverso relegato nel proprio cantuccio perché non ha la forza fisica, non mentale, di imporsi: la forza per affrontare quotidianamente la battaglia per la vita deve essere ricercata nella fede e nell’aiuto della famiglia che per quanto mi riguarda mi circonda di attenzioni e mi consente di continuare a svolgere tutte le attività di cui ero e sono promotore.
Non si cammina solo con le gambe, non si parla solo con la voce: l’amore supera ogni barriera.
Le amorevoli cure di mia moglie mi consentono di affrontare questa difficile prova con animo sereno nella consapevolezza che ogni momento di gioia e’ strappato ad un destino crudele. Per questo motivo mi sono imposto, grazie a lei che soccorre le mie mani, le mie gambe, la mia voce, di continuare a svolgere il mio ruolo in seno alla famiglia e nella società. Per mio figlio Corrado, i miei nipoti, la mia famiglia, per i miei amici sono l’Umberto di sempre, loro danno a me ed io a loro.”
La storia non finisce qui, la famiglia e sopratutto Corrado, unico figlio, sorretto dal ricordo e dall’esempio del padre si impegna a continuare l’insegnamento che Umberto gli ha lasciato: vivere per gli altri, per chi ha più bisogno ma sopratutto conoscere il diverso per un reciproco arricchimento.

Fine prima parte.

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Sull' Autore

Giovanni Benedetto

Mi sono occupato per 40 anni prima in Rai e poi in Rai way dell' esercizio degli impianti alta frequenza della Rai in Basilicata. Per vent'anni in qualità di quadro tecnico sono stato responsabile del reparto di manutenzione degli impianti alta frequenza: ripetitori, trasmettitori tv e mf, ponti radio e tutti gli impianti tecnologici connessi. Ho presieduto tutta la fase della swich-off analogico- digitale della rete di diffusiva della Basilicata. Nel 90 per tre mesi come tecnico della Rai Basilicata ho lavorato al centro , ibc, di Saxa Rubra, per inoltrare i segnali televisivi e radiofonici provenienti dai dodici stadi accreditati ai mondiali 90, attraverso i ponti radio e i satelliti in tutto il mondo. Fuori dal mondo produttivo, mi sento un cittadino libero e curioso, che osserva con attenzione la realtà che mi circonda. Attento al comportamento della politica e delle istituzioni e alle decisioni che esse assumono e che incidono sul nostro destino , sensibile ai fenomeni e ai cambiamenti che attengono la nostra società: comprese le virtù e le miserie che essa esprime; sempre raffrontando il presente col passato per schiarire meglio la visione del futuro.

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